¿QUÉ ES LA AIJ? INFORMACIÓN PARA PADRES Y FAMILIARES

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La uveítis anterior o iridociclitis en la AIJ

La úvea es una de las capas que envuelven el ojo. En su parte anterior, la más externa, se encuentran el iris y el cuerpo ciliar. La inflamación de esta parte de la úvea se denomina uveítis anterior o iridociclitis (enfermedad autoinmune de origen desconocido que se desarrolla mediante brotes).

Ocasionalmente, aparece en el transcurso de la AIJ desarrollándose de modo independiente (los brotes de uveítis y los brotes de artritis no guardan relación alguna aunque a veces puedan coincidir en el tiempo). El motivo por el que aparece inflamación ocular en los casos de AIJ aún es una incógnita.

La uveítis anterior suele comenzar después de la artritis; en algunas ocasiones comienza al mismo tiempo y, en otras, la precede.

Puede presentarse en niños con cualquier tipo de AIJ, teniendo mayor predisposición aquellos con anticuerpos antinucleares positivos (ANA+), que son muy frecuentes en la AIJ oligoarticular y frecuentes en la AIJ poliarticular.

La uveítis anterior llega a aparecer en un bajo porcentaje del total de niños con AIJ pero la mayoría de las veces es asintomática, es decir, no se observa enrojecimiento del ojo, lagrimeo o incremento de sensibilidad a la luz y el niño o niña no refiere molestias en la visión.

Por este motivo es de suma importancia acudir periódicamente al oftalmólogo para realizar una exploración ocular con lámpara de hendidura (instrumento capaz de detectar la uveítis a través de los haces de luz que emite).

Tabla1; Frecuencia de revisión oftalmológica recomendada en pacientes con Artritis Idiopática Juvenil

1. Pacientes con riesgo elevado:

- Forma de comienzo oligo o poliarticular
- Niñas
- ANA (+)
- Tiempo de evolución de la artritis inferior a 4 años

· Examen oftalmológico con lámpara de hendidura cada 3-4 meses

2. Pacientes con riesgo medio:

- Forma de comienzo oligo o poliarticular
- ANA (-)- Los pacientes del grupo 1 después de 4 años de evolución de la artritis

· Examen oftalmológico con lámpara de hendidura cada 6 meses

3. Pacientes con riesgo bajo:

- Formas sistémicas- Los del grupo 1 y 2 después de 7 años de evolución de la artritis

· Examen oftalmológico con lámpara de hendidura anual.

Siempre en el momento del diagnóstico de la artritis.

Si uveítis previa, control oftalmológico trimestral.

Si presencia de síntomas oculares, examen inmediato.

En casos de uveítis activa el control lo decidirá el oftalmólogo según la situación clínica.

* Fuente: Sección de Reumatología y Oftalmología de la Academia Americana 1993. Modificado: Afectación oftalmológica de la artritis reumatoide juvenil. Actualización en cirugía oftálmica pediátrica 2000; 17: 193-200.

El diagnóstico y tratamiento médico precoces son fundamentales para tratar de evitar las importantes y serias secuelas que puede producir.

La frecuencia de dichas revisiones se establece en función del riesgo a padecer uveítis anterior. En general, el riesgo a padecerla disminuye con el tiempo.

En la tabla 1 quedan reflejados los factores que indican el grado de riesgo, así como la recomendación de la periodicidad de las revisiones oftalmológicas en general y en situaciones concretas.

El tratamiento médico de la uveítis anterior debe ser controlado por un oftalmólogo experto en esta patología*.
En general, el pronóstico es bueno cuando se detecta a tiempo; en caso contrario, aumentan las probabilidades de que se produzca alguna secuela o complicación. Así, el mejor pronóstico para la uveítis anterior es el diagnóstico precoz.

¿Qué medicamentos se utilizan como tratamiento para la AIJ?

Cabe señalar que, al desconocer cual es el origen de esta enfermedad, el objetivo del tratamiento médico es eliminar los síntomas y evitar los brotes inflamatorios, mediante la medicación y el control frecuente, así como obtener una función articular y una calidad de vida normales, con el mínimo posible de efectos secundarios. Por todo ello, los medicamentos se prescriben valorando el riesgo-beneficio en cada caso.

- Antiinflamatorios: alivian el dolor y la rigidez pero no modifican el desarrollo de la AIJ. Los más utilizados son el ibuprofeno, el naproxeno, tolmentin sódico, indometacina, sulindaco y diclofenaco.

- Corticoides: son potentes antiinflamatorios que pueden contribuir al control de la AIJ. Se utilizan por boca (prednisona, prednisolona, deflazacort), intraarticulares (acetónido / hexacetónido de triamcinolona) o intravenosos (metilprednisolona), según requiera la situación.

- Metotrexato: es un inmunosupresor que se utiliza a bajas dosis semanales (10-15 mg/m2/semana) por boca o vía subcutánea, cuya eficacia en el control de la AIJ ha sido demostrada. Su administración está asociada a la ingestión de un comprimido semanal de ácido fólico entre una y otra dosis.

- Fármacos Anti-TNF: Remicade (infliximab) y Enbrel (etanercept), son inmunosupresores de última generación que se utilizan, solos o en combinación con alguno de los anteriores fármacos, cuando la AIJ es resistente a los tratamientos habituales.

Además del tratamiento farmacológico, puede ser necesario realizar ejercicios de rehabilitación, adecuados a cada caso, así como el uso de férulas (tablillas semi-rígidas) para corregir posturas o inmovilizar una articulación cuando esté indicado. De este modo, se podrá a contribuir a mantener la movilidad y el tono muscular así como a prevenir, limitar o corregir deformidades articulares. Tanto la rehabilitación como el uso de férulas deberán realizarse bajo prescripción del especialista.

Aunque es poco frecuente, cabe mencionar que en alguna ocasión puede ser necesaria la cirugía ortopédica, tanto para evitar la destrucción de una articulación (sinovectomía) como para restaurar la función de una articulación deteriorada (colocación de prótesis).

¿Y para la uveítis anterior?

La uveítis anterior, como la AIJ, es una enfermedad de origen desconocido y por ello, el objetivo del tratamiento médico es similar: eliminar los síntomas y prevenir las posibles complicaciones que puedan surgir mediante la medicación y el control frecuente.

Los fármacos que se utilizan son colirios (gotas para los ojos) de:

- Corticoides: para eliminar la inflamación.

- Midriáticos: para dilatar y fijar la pupila, en prevención de posibles complicaciones.

En algunas ocasiones puede ser necesario infiltrar el corticoide mediante inyección periocular o administrarlo por vía sistémica -oral o intravenosa-, según requiera la situación.

 

¿Cuáles son los efectos secundarios más frecuentes?

Generalmente, los medicamentos que se utilizan para tratar la AIJ son bien tolerados. La hipersensibilidad a alguno de los componentes es excepcional.

Los efectos secundarios más frecuentes con respecto a los antiinflamatorios en general, son las molestias gastrointestinales, que se previenen si se ingieren con algún alimento, y son menos frecuentes en niños que en adultos.

Los corticoides sistémicos (orales o intravenosos) suelen aumentar considerablemente el apetito por lo que conviene adecuar la dieta y cuidar las calorías para evitar la obesidad; al finalizar el tratamiento, el apetito volverá a normalizarse. Son muy eficaces pero su uso es limitado en prevención de otros efectos secundarios más importantes como son la osteoporosis o la detención del crecimiento.

El metotrexato, en ocasiones, puede producir nauseas o vómitos en las horas siguientes a su administración (los refrescos azucarados con burbujas pueden ayudar a mitigarlos). El ácido fólico que se prescribe con este tratamiento, entre una y otra dosis de metotrexato, contribuye a reducir la posibilidad de dichos efectos. Este tratamiento requiere realizar análisis clínicos cada dos meses para un control adecuado.

Los Anti-TNF también son bien tolerados en general y, al igual que el metotrexato, precisan de análisis clínicos periódicos para un mejor control.

¿Hasta cuándo se debe mantener el tratamiento?

El tratamiento médico se debe mantener mientras la AIJ persista.

La duración de la AIJ es impredecible; en la mayor parte de los casos, después de un periodo de tiempo no definido, la AIJ puede remitir de forma espontánea. No obstante, se debe ser muy prudente ya que una de las características de esta enfermedad es que se desarrolla mediante brotes, por tanto, después de un periodo de remisión (en el que la AIJ está "latente") puede llegar otro de exacerbación que supone cambios en el tratamiento médico.

Así, la retirada total de la medicación se valorará después de un periodo de tiempo prolongado de remisión completa.

¿... Y la medicina alternativa?

Hasta el día de hoy, ninguno de los tratamientos alternativos a la medicina tradicional (homeopatía, medicina naturista, acupuntura, etc.) ha demostrado cambiar el transcurso de la AIJ aunque, en ocasiones, alguno de ellos puede mejorar algún síntoma o molestia. En ese caso, se podría compatibilizar con el tratamiento médico tradicional consultando previamente con el especialista por si hubiera alguna contraindicación o similar.

Recordemos que el tratamiento convencional es el único que ha demostrado su eficacia, hasta el momento.

El pronóstico de la AIJ

El pronóstico de la AIJ ha mejorado considerablemente gracias a los progresos terapéuticos de los últimos diez años. Las investigaciones continúan, por lo tanto, en un futuro próximo, será aún más favorecedor.

Actualmente, un alto porcentaje de los niños y niñas con AIJ -cualquiera que sea su forma clínica- logran el control de la enfermedad, mientras que un mínimo porcentaje no evoluciona tan bien como desearíamos, muchas veces por circunstancias añadidas que hacen que su caso sea más especial. Para estos casos, resultarán de mayor interés los tratamientos médicos que están por venir.

 

Los niños y niñas con AIJ ¿pueden vacunarse?

La AIJ no impide la administración de vacunas. Únicamente, en los casos cuyo tratamiento médico consista en inmunosupresores o influya en el sistema inmunológico (corticoides, metotrexato, anti-TNF, etc.), se deben posponer las vacunas elaboradas con virus vivos atenuados -como: rubéola, paperas, sarampión y polio Sabin- a modo preventivo y hasta que se termine el tratamiento, ante la posibilidad de que su administración provoque alguna infección. Sin embargo, las vacunas que no proceden de virus vivos -como: tétanos, difteria, polio Salk, hepatitis B, pneumococo, H. Influenzae b, meningitis C, etc.- pueden ser administradas ya que el único riesgo existente es que la vacuna no llegue a cumplir su misión, es decir, no consiga inmunizar contra la enfermedad para la que se ha preparado.

La alimentación ¿puede influir en la AIJ?

Hasta el momento, no hay indicios de que la alimentación influya en la AIJ. En general, los niños y niñas con AIJ deben seguir una dieta equilibrada, como cualquier otro niño de su edad. Únicamente los que se encuentren a tratamiento con corticoides sistémicos, que verán incrementado su apetito, deberán vigilar la dieta para evitar la obesidad mientras dure el tratamiento.

¿Y el clima?

Recordemos que la AIJ es un proceso inflamatorio de larga duración que aparece como consecuencia de la predisposición genética individual y la influencia de ciertos factores ambientales. Aunque aún no se conoce la identidad de dichos factores, hay indicios que hacen probable que sean virus o bacterias (aunque no está confirmado), pero no hay ninguno que señale al clima como factor influyente, ni en el comienzo ni en el desarrollo de la AIJ.

¿Qué deporte / actividad física pueden practicar?

En general, conviene permitir que los niños y niñas con AIJ practiquen el deporte o actividad física que deseen -correr, saltar, jugar a la pelota, etc., es esencial para cualquier niño-; de lo contrario, les estaremos impidiendo disfrutar de un tiempo que compartir con otros niños realizando una actividad placentera para él/ella.

Debemos tener en cuenta que el niño/a decidirá no continuar con ello en el momento que la AIJ le imponga alguna limitación para realizarlo. Llegados a este punto, es importante proponer otros deportes o actividades alternativas, que sí se puedan realizar frente a las limitaciones que surjan, dejando siempre que sean ellos los que decidan y apoyándoles en todo momento con naturalidad.

Considerando lo anterior, los deportes o actividades en los que el esfuerzo articular es mínimo o nulo, como montar en bicicleta o la natación, siempre les favorecerán.

La Escuela

En la escuela, además de adquirir conocimientos, los niños y niñas desarrollan su personalidad mediante las relaciones que establecen con sus iguales y con otros adultos. Por ello, es de suma importancia que acudan con regularidad, ausentándose únicamente cuando resulte imprescindible.

Tan importante como lo anterior, es informar a los profesores sobre la situación sanitaria del niño/a (sobre su enfermedad, posibles dificultades al escribir, caminar, etc.) y procurar mantener un contacto fluido que permita resolver las posibles dificultades que pudieran surgir, contribuyendo así a que su vida escolar se desarrolle con normalidad. Con ello no se pretende que le traten de un modo diferente al resto de los niños sino que conozcan los factores que influyen en su cotidianidad para que participe en las actividades escolares y extraescolares como uno más.

Respecto a las clases de educación física, debemos transmitir al profesor/a las mismas consideraciones expuestas en la cuestión referente al deporte y a la actividad física para que pueda comprender lo importante que es dejar que el niño/a realice los ejercicios libremente respetando el momento en el que la AIJ se lo impida y, en ese caso, la conveniencia de buscar el modo que le permita participar en dicha actividad con el resto de sus compañeros (siendo árbitro, ayudante del profesor/a, etc.).

Si los profesores y otros adultos de la escuela tratan al niño/a con normalidad, sus compañeros también lo harán; ello contribuirá a reforzar la confianza en sí mismo/a, en sus capacidades y aptitudes, favoreciendo su desarrollo académico y personal.

La Familia

En apartados anteriores, se ha mencionado la importancia de que la cotidianidad del niño/a con AIJ transcurra con normalidad -como la de cualquier otro niño/a de su edad- adaptando las circunstancias y buscando alternativas que lo promuevan en los momentos en los que la AIJ o su tratamiento repercutan en ella. Para que esto ocurra, la actitud que la familia tome hacia el niño, frente a la AIJ, es esencial.

La familia es el entorno más importante e influyente en el niño/a. Los padres, madres y hermanos, principalmente, así como otros familiares y allegados, son los que pueden contribuir en mayor medida a que el niño/a con AIJ se desarrolle del mejor modo como individuo.

Es fundamental comprender que tratar al niño/a con normalidad, manteniendo una actitud positiva en relación con la AIJ, le motivará para no sentirse diferente, reforzando sus relaciones sociales, y le proporcionará un ambiente de tranquilidad y seguridad que contribuirá a su autoestima, autonomía, independencia, confianza en sí mismo/a, etc., ayudándole a asumir las posibles dificultades que pudieran aparecer y favoreciendo su crecimiento como persona. Todo ello trascenderá a su vida de adulto y le permitirá ocupar en la sociedad el lugar que le corresponde.

Frecuentemente, el diagnóstico de la AIJ impacta en el núcleo familiar de modo que resulta difícil tomar esta actitud. Por ello es necesario que la familia reciba suficiente información y, en ocasiones, buscar el apoyo psicológico de un buen profesional.